Las mujeres con Lupus, sin derecho a la salud y a un empleo dignos: sufren discriminación
Altísimos los costos del trabamiento de una enfermedad sin cura, pero que puede padecerse décadas
Sara Lovera 2ª. parte
SemMéxico, Ciudad de México, 11 de mayo, 2024.- El lupus es una enfermedad autoinmune compleja, incurable y potencialmente mortal si no se cuenta con acceso a tratamientos, servicios y médicos adecuados en tiempo oportuno, por ello la diputada Amalia García Medina lo ha tomado como su causa, dijo, porque es obligación del Estado Mexicano, garantizar los derechos de todas y todos los mexicanos.
Hoy es inaceptables que principalmente las mujeres con esta enfermedad, no tienen derecho a la salud, a la autonomía económica, a un empleo digno y, lo más grave, se trata de un grupo de mexicanas, millones, que viven la discriminación laboral y social, prohibida por la Constitución.
Comprometida a mantener la causa, como mujer política activa, probable próxima Senadora de la República, por Movimiento Ciudadano, ante las personas de colectivos y organizaciones, se comprometió a llevar esta iniciativa a la próxima legislatura que inicia en septiembre y dijo que el Estado debe reconocer la condición de las personas con lupus, 90 por ciento mujeres.
También, destacó en entrevista con SemMéxico que se llega a uno de esos absurdos sociales, que no se atiende por ignorancia. “La gente no sabe de qué se trata, como sucede, cuáles son y cuando los síntomas”, ello a pesar de que la labor del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (CETLU) tiene más de dos décadas impulsando la investigación y documentación de las necesidades que tienen las personas con lupus, y trabaja para divulgar y hacer visible la situación.
Esta institución ha dejado en claro que el lupus “contribuye al desencadenamiento de múltiples violencias y violaciones a las garantías humanas. Las personas que viven con lupus en nuestro país llegan a sufrir la negación del ejercicio igualitario de libertades, derechos y oportunidades, lo que les impide realizar sus proyectos de vida en condiciones de igualdad.
Los hechos y la situación de quienes padecen lupus, al menos 200 personas por cada cien mil habitantes muestran claramente la omisión de las autoridades hace más de 20 años. El asunto retomará fuerza este mayo con la realización Congreso Internacional Potencia Lupus, que se llevará a cabo del 23 al 25 de mayo, en la ciudad de Monterrey.
Para Amalia García Medina, ex gobernadora de Zacatecas, con una militancia política de varias década, velar por los derechos de las y los enfermos de Lupus – de cada 10, 9 son mujeres- es fundamental. Tanto como la investigación científica y el papel del Centro de Información del Genoma Humano, de la UNAM, situado en Juriquilla, Querétaro.
Esta enfermedad no tiene cura, pero existen tratamientos que ayudan a controlarla y mejoran la calidad de vida de quien la padece. Por ello las reformas y la iniciativa es un avance indispensable. Pero la Legislatura se cerró, sin dictaminarla y a pesar de la argumentación sustentada de la misma.
La enfermedad de lupus y sus consecuencias
El lupus es una enfermedad autoinmune compleja, incurable y potencialmente mortal si no se cuenta con acceso a tratamientos, servicios y médicos adecuados en tiempo oportuno. Aunque las investigaciones mundiales más recientes indican que puede resultar de la interacción de factores genéticos, hormonales y ambientales, no se sabe a ciencia cierta cuál es su origen.
La enfermedad no tiene cura, pero existen tratamientos que ayudan a controlarla y mejoran la calidad de vida de quien la padece.
En la enfermedad de lupus el sistema inmunitario del cuerpo ataca sus propios tejidos y órganos, causando inflamación y daños diversos. Puede afectar a distintos sistemas y órganos del cuerpo, incluso las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones.
Más de la mitad de quienes se enferman de Lupus desarrollan daño permanente en diferentes órganos y sistemas.
Según la Fundación Americana de Lupus, el lupus se clasifica en los siguientes tipos: -Lupus Eritematoso Sistémico (LES) el más común, puede ser leve o severo. -Lupus Eritematoso Cutáneo (LEC) se limita a la piel, puede provocar muchas clases de erupciones y lesiones (llagas). -lupus Inducido por Medicamentos (LIM), es una enfermedad similar al lupus que ocurre con algunos tratamientos. -Lupus neonatal (LN) es poco común, puede afectar a bebés de mujeres con lupus.
Se calcula que 5 millones de personas en el mundo padecen LES2 y la incidencia se ha estimado en 1.8 a 7.6 casos por 100 mil habitantes/año. Mundialmente el lupus se encuentra entre las 20 principales causas de muerte en mujeres.
En México, aunque es considerada poco frecuente daña a 200 pacientes por cada 100 mil habitantes, eso significa 260 mil personas, 95 por ciento mujeres.
Diversas fuentes señalan que el 90 por ciento de las personas que viven con lupus son mujeres. La mayoría de las personas con lupus desarrollan la enfermedad entre los 15 y los 44 años. Se estima una prevalencia de 0.06 por ciento, y la incidencia se ha estimado de 1.8 a 7.6 casos por 100 mil habitantes/año.
Los síntomas frecuentes en el cuadro clínico inicial del LES son la debilidad, la anorexia y fiebre, que no se debe a ningún proceso infeccioso. Esto puede presentarse tanto al inicio como en el desarrollo de la enfermedad.
Aproximadamente el 90 por ciento de quienes la padecen tienen dolor e inflamación de las articulaciones (artritis), siendo los más afectados los dedos de las manos, muñecas, codos y rodillas, acompañados de rigidez articular por las mañanas. Motivo de muchos despidos.
Además, aparecen lesiones internas y externas a la piel en cualquier parte del cuerpo. El LES puede causar daño renal grave, siendo la insuficiencia renal una de las principales causas de muerte en personas que padecen lupus.
Esta lesión aumenta la urea en sangre, y aparecen proteínas o sangre en la orina, siendo asintomática y manifestándose en algunas ocasiones como cansancio o subida de la tensión arterial. Cuando el lupus afecta el cerebro, pueden presentarse dolores de cabeza, mareos, cambios en el comportamiento, problemas de la vista, accidentes cerebrovasculares o convulsiones; problemas de memoria y dificultad para expresar pensamientos. Motivo de abandono al trabajo o a la escuela, de rechazo de su entorno.
Costos de atención que no da el gobierno
El costo promedio anual de atención médica de una persona con lupus es de 33 mil 223 dólares. En México 16 mil pesos mensuales. El 55 por ciento de los pacientes con lupus han informado una pérdida total o parcial de sus ingresos por imposibilidad de trabajar tiempo completo por complicaciones del LES.
Uno de cada tres ha sido discapacitado(a) temporalmente por la enfermedad y uno de cada cuatro recibe apoyos por discapacidad (USA, Argentina, España, Chile).
Invisibilidad de la enfermedad en México
En el caso de México, no existe un registro oficial por lo que no se tiene una cifra, ni siquiera aproximada, de las personas que han contraído la enfermedad. El único esfuerzo vigente para generar una base de datos sobre la enfermedad es el Registro Mexicano de lupus, ubicado en el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, en Juriquilla, Querétaro.
Esa institución señala la existencia de 2 mil pacientes, la mayoría localizados en la zona centro del país, con un rango de edad desde 18 y hasta 79 años, y el 31.8 por ciento refiere acudir a consultas privadas. El tiempo promedio para obtener un diagnóstico en México varía de los de 4 a los 6 años.
Entre más tardío, mayor es daño acumulado en órganos. La persona promedio con lupus acude a tres o más doctores antes de recibir un diagnóstico certero.
Divulgación e ignorancia: causa muerte mayoritaria en mujeres
La falta de divulgación provoca el desconocimiento de los primeros síntomas y la búsqueda de un especialista y quienes viven en zonas rurales o entidades del sur/norte son quienes sufren mayor afectación, puesto que precisan viajar a zonas centrales para buscar atención médica especializada.
En México, de acuerdo con la Junta General de Información en Salud (DGIS), que evalúa los certificados de defunción, de 2000 a 2020 el LES es una de las principales causas de muerte entre las mujeres 10 a 54 años.
De acuerdo con los códigos de la Décima Revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades registraron 12 mil 114 muertes de mujeres con LES como causa subyacente de muerte en México. El LES ocupa el decimoquinto lugar en cuanto a muertes en personas de 15 a 24 años, el decimosexto en personas de 25 a 34 años y de 35 a 44 años, y el decimoctavo en personas de 45 a 54 años.15.
https://www.cepal.org
• Portada del sitio de la reunión: 
