- La activista pro-derechos de mujeres con discapacidad orgánica llama a atener a la población que las padece
- Acusa que les afecta el burocratismo y la discriminación
Elda Montiel
SemMéxico, Ciudad de México, 4 de agosto, 2025.- Las enfermedades raras o autoinmunes afectan en un 90 por ciento a las mujeres, no existen diagnósticos a tiempo y el acceso a tratamientos significa un peregrinar para vencer obstáculos, desde burocráticos hasta discriminatorios, mientras la enfermedad avanza, cómo es el caso de Verónica Escutia.
Estas enfermedades, que afectan en mayor cantidad a las mujeres, provocan discapacidad y, lamentablemente, son causa de discriminación, por lo que Verónica pide a la senadora Andrea Chávez Treviño y al senador Enrique Inzunza Cázares que aprueben la iniciativa que la senadora Amalia García Medina presentó en junio pasado.
Verónica Escutia señaló que la iniciativa fue presentada en el Senado de la República para adicionar los artículos 159 ter y 159 Quater de la Ley General de Salud para la inclusión de las personas con discapacidad que permitirá el reconocimiento legal, social y médico.
Durante 18 años ha padecido violencia física, económica, institucional agravada por una razón, el Estado no reconoce legalmente las discapacidades orgánicas no visibles, por lo que tarde todos esos años en conseguir un certificado de discapacidad.
En ese tiempo su padecimiento avanzó, perdió un ojo y está por perder el otro, en tanto su hijo presenta trastorno neurobiológico de falta de atención e hiperactividad (TDHA) fue rechazado por cuatro escuelas y ha intentado quitarse la vida por aislamiento.
Aunado a esto sobreviven en condiciones extremas sin servicios básicos, en una casa en ruinas por la violencia patrimonial.
Primera iniciativa en el Senado para enfermedades raras
Estas enfermedades, que afectan en mayor cantidad a las mujeres, provocan discapacidad y, lamentablemente, son causa de discriminación, es padecida en México por más de siete millones de personas y nuestras familias estamos esperando justicia”, expresó la activista.
Verónica Escutia activista incansable pionera en alzar la voz por millones de personas que padecen la discapacidad orgánica encontró eco y comprensión a su demanda por parte de la senadora Amalia García Medina, quien presentó al Senado de la República la iniciativa para reconocer las enfermedades autoinmunes o enfermedades raras, se promueva la investigación, y se proporcione un diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y rehabilitación a las personas que padezcan dichas enfermedades.
Desde 2006, comenzó a alzar la voz, después de que tuvo conocimiento de que en España ya se utilizaba el término de “invalidez invisible” para referirse a casos como la fibromialgia y en 2019 se hablaba ya de “discapacidad orgánica”. Escutia llevó esta problemática ante la mesa de América Latina en la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH) con la urgencia de visibilizar lo invisible.
“Las personas con discapacidad no visible enfrentamos barreras que, aunque intangibles, son profundas: discriminación, exclusión, maltrato, abandono. Nuestra condición suele pasar desapercibida porque los síntomas —dolor crónico, fatiga, disfunción cognitiva— no son evidentes. Esto genera incomprensión en los entornos escolares, laborales y sociales”.
La iniciativa pone al centro a las personas con dolor
La iniciativa que presentó la senadora García Medina propone adiciones a los artículos 159 ter y 159 quater de la Ley General de Salud. El primero obliga a las autoridades sanitarias y a las instituciones públicas de salud a fomentar la investigación, prevención y atención de estas enfermedades, así como garantizar diagnóstico, tratamiento y rehabilitación oportunos.
El segundo ordena a la Secretaría de Salud establecer un registro nacional con información epidemiológica detallada sobre la ocurrencia, factores de riesgo y consecuencias de estos padecimientos.
“Esta propuesta busca establecer un marco legal claro para que el Estado mexicano asuma su responsabilidad frente a un problema de salud pública que ha sido históricamente ignorado. Es hora de poner en el centro a los pacientes que viven con dolor, con incertidumbre diagnóstica y con discriminación”, expresó la senadora.
Previo a la iniciativa la senadora García Medina realizó un foro con especialistas nacionales e internacionales en el que señaló que se trata de garantizar el acceso equitativo a los tratamientos y muy importante la creación de redes y de centros especializados.
Por lo que la iniciativa establece también lo relativo a un registro nacional a fin de conocer con certeza cuántas personas en México padecen ambas enfermedades y la explicación de cada una de ellas.
Un ejemplo es el Síndrome de Sjögren (SS), enfermedad crónica que provoca sequedad en las mucosas, en algunos órganos internos y en el sistema nervioso, cuyos principales síntomas son sequedad, fatiga y manifestaciones musculoesqueléticas, afecta en mayor medida a las mujeres, en una proporción de nueve mujeres por un hombre.
Otra enfermedad es la Inflamatoria Intestinal (EII), padecimiento que incluye la Enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU), es un trastorno autoinmune que se caracteriza por la inflamación del tracto gastrointestinal, con periodos de recaídas y remisión.
Incluye otras enfermedades físicas, mentales y/o neurológicas como fibromialgia, lupus, VIH, diabetes, esclerosis, encéfalomielitis miálgica, disautonomía, autismo, TDAH, COVID persistente, depresión, TEPT, entre otras, se estima que entre 70 y 80 por ciento de las personas con discapacidad viven con una condición no visible.
En México se reconocen oficialmente una veintena de estas enfermedades, como el síndrome de Turner, la enfermedad de Pompe, la histiocitosis o la fenilcetonuria.
Por su parte, las enfermedades autoinmunes —que implican que el sistema inmunológico ataque a células y tejidos sanos— afectan aproximadamente al cinco por ciento de la población, siendo las mujeres en edad reproductiva el grupo más vulnerable.
Ejemplos como el lupus, la artritis reumatoide, el síndrome de Sjögren o la enfermedad inflamatoria intestinal evidencian los impactos físicos, emocionales y económicos que padecen quienes las enfrentan.
Verónica Escutia es paciente de fibromialgia, encefalomielitis miálgica, disautonomía, enfermedades cardiovasculares y autoinmunes. También es autista, tiene altas capacidades y TDAH, solicitó en la plataforma de peticiones Change.org se aprueben las adiciones a la Ley de Salud.
También ha colocado algunos testimonios de personas que padecen estas enfermedades, como Angy de Orizaba quien presenta fibromialgias desde hace 21 años. Ella asegura que esta enfermedad “es una sentencia más que una enfermedad. He pasado por médicos que dicen que la fibromialgia no existe que es psicológico y que estoy inventando las cosas, de igual modo mi esposo me dejó por qué no creyó que estuviese enferma, mi mundo cambio estrepitosamente, me quedé con mi hija. No ha sido fácil para mí, ya que no cuento con apoyo ya no hay empatía, yo no pude trabajar mucho y no cuento con seguro social ni mi hija el camino se complicó bastante, por qué el día de hoy tengo artritis reumatoide y fibromialgia”.
Perla de Iztacalco padece una enfermedad crónica degenerativa cuyo doctor le dijo que no podía demostrarle que tenía dolor, además de señalar que si pudo llegar al consultorio podía llegar al trabajo.
Karla Nayelly de Nextaplan, tiene siete años de padecer fibromialgia y Lupus Eritematoso Sistémico (LES) que puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos, señala que requiere una atención médica especializada y real no solo que digan no hay nada que hacer porque es fibromialgia y listo “toma esto y esto y que nada funcione y por si fuera poco si te quejas porque no funciona, pues vámonos al psiquiatra por medicación porque está en la mente. Es tan degradante no ser escuchado”.
SEM/em/sj
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