Afecta a hombres y mujeres por igual y tiene una prevalencia estimada de 1 por cada 100,000 habitantes
Los estudios epidemiológicos son pocos y se sospecha que la enfermedad está subdiagnosticada
Micaela Márquez
SemMéxico. Ciudad de México. 19 de octubre 2023.- Con motivo del Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias, que se conmemora el 20 de octubre, la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, que preside la diputada Gabriela Sodi Miranda, llevó a cabo el encendido de la iluminación del frontispicio de la Cámara de Diputados en color lila.
Este tipo de enfermedades con síntomas tan variados que implican dificultad para su diagnóstico no son consideradas dentro de los presupuestos de manera contundente, por lo que es necesario hacerlo evidente en la Cámara de Diputados. “Estas enfermedades existe y requieren recursos”, afirmó.
Es un tema desconocido que apenas se está nombrando en México, del cual apenas se conoce; por ello la importancia de que la sociedad sepa de ella”.
Indicó que como Poder Legislativo se deben tomar cartas en el asunto para que las personas con esta u otras enfermedades raras puedan acceder al tratamiento adecuado de manera eficaz y con eficiencia.
A nombre de familias con mastocitocisis, Karen Jacobo López, mamá de un niño con esta enfermedad, agradeció a la Comisión por abrirles la puerta para visibilizar institucionalmente en México las enfermedades raras mastocitocisis y patologías mastocitarias.
“Mi hijo fue diagnosticado con mastocitocisis, en el camino hemos aprendido mucho como familia, ir descubriendo esta enfermedad que ataca a las personas y el sistema de salud no está preparado para atenderlas”, expresó.
La diputada priista María José Sánchez Escobedo se unió a (PRI) dijo que es un honor estar en este evento importante, ya que como una persona que tiene discapacidad, sabe de la problemática a la que se enfrentan las personas y sus familias, dado que existen fallas en hospitales y a veces los mismos doctores no saben cómo atenderlas.
La mastocitosis es una enfermedad poco común que afecta por igual a mujeres y hombres. Su incidencia exacta se desconoce y puede manifestarse a cualquier edad. En los niños se manifiesta en el primer año de vida, habitualmente se limita a la piel con lesiones del tipo urticaria pigmentosa y no hay evidencia de acumulación de mastocitos en otros órganos.
En los adultos generalmente está implicada la médula ósea y es raro que remita. Sin embargo, los estudios epidemiológicos son pocos y se sospecha que la enfermedad está subdiagnosticada.
Un estudio, consultado por SemMéxico, escrito por Sandra Nora González-Díaz, Samuel Palma-Gómez, Rafael Pérez-Vanzzini y Alfredo Arias-Cruz señala que la mastocitosis es una de las ocho subcategorías de las neoplasias mieloproliferativas de la clasificación de tumores de tejidos linfoides y hematopoyéticos
En 2008 de la Organización Mundial de la Salud determinó que esta significa un grupo heterogéneo de enfermedades mieloproliferativas que se distinguen por la proliferación excesiva de mastocitos morfológica e inmunofenotípicamente atípicos, además de la acumulación de estas células en uno o varios órganos o tejidos, incluidos la piel, la médula ósea, el hígado, el bazo y los ganglios linfáticos.
Según la OMS, la enfermedad puede clasificarse como mastocitosis cutánea, que está limitada sólo a la piel, o mastocitosis sistémica, en la que los mastocitos infiltran otros órganos con daño o no de la piel.
Los síntomas, la historia natural y la supervivencia varían ampliamente entre las diferentes categorías de mastocitosis. Por lo general, los síntomas son el resultado de los mediadores derivados de los mastocitos y pueden variar desde síntomas leves hasta algunos que pueden poner en peligro la vida.
El objetivo principal del tratamiento de la mastocitosis es el control de los síntomas, no existe tratamiento curativo hasta el momento. La mayor parte de las recomendaciones para el tratamiento de estos pacientes se sustenta en las opiniones de expertos más que en la evidencia obtenida a través de ensayos clínicos.
Epidemiología
La mastocitosis es una enfermedad poco común. Su incidencia exacta se desconoce y puede manifestarse a cualquier edad. Tiene una distribución bimodal, 55% de los casos ocurren entre el nacimiento y los dos años de vida, 10% en los niños de 2 a 15 años de edad y 35% en mayores de 15 años. En los niños se manifiesta en el primer año de vida, habitualmente se limita a la piel con lesiones del tipo urticaria pigmentosa y no hay evidencia de acumulación de mastocitos en otros órganos. La mayoría de los pacientes tiene buen pronóstico al haber alivio espontáneo.
Asimismo, en los adultos generalmente está implicada la médula ósea y es raro que remita. Afecta a hombres y mujeres por igual y tiene una prevalencia estimada de 1 por cada 100,000 habitantes; sin embargo, los estudios epidemiológicos son pocos y se sospecha que la enfermedad está subdiagnosticada.
