La mariposa: El Vuelo en Libertad
Impulsada por la diputada Amalia García Medina, busca acabar con la discriminación y la falta de información
Vania Gutiérrez, de 35 años, del grupo El Despertar de la Mariposa, denuncia la ignorancia del personal de salud que no sabe que es posible embarazarse sin riesgo
Sara Lovera parte 3 y última
SemMéxico, Ciudad de México, 12 de mayo, 2024.-La iniciativa de Ley para crear un marco legal para la atención a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, es un acto de justicia para que miles de mujeres mejoren su calidad de vida, salgan del silencio y puedan, si así lo quieren, embarazarse sin alto riesgo
La iniciativa, discutida en foros “nos permiten levantar la voz, visibilizar y crear los caminos que permitan avanzar en beneficio quienes la sufrimos” afirma Vania Gutiérrez, de 35 años, del grupo El Despertar de la Mariposa.
Por ahora la propuesta fue publicada en la Gaceta de la Cámara de Diputados, firmada por Amalia García Medina, diputada por Movimiento Ciudadano, propone reformar y adicionar diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de laLey Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, en materia de lupus y otras enfermedades autoinmunes.
La iniciativa, terminada en febrero, y sin pasar a discutirse, así como los foros realizados alrededor, las manifestaciones del 10 de mayo, según las integrantes de asociaciones civiles, está ayudando a que las personas con lupus y que no vean coartadas sus posibilidades de desarrollo por actos de discriminación, dijo a SemMéxico, García Medina.
La legisladora dijo que es de reconocer a los grupos de la Sociedad Civil que se han movilizado en el país, y que la iniciativa fue estructurada y sustentada por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C.. Las mujeres, señalaron que eso fue posible porque se hizo bajo la guía, el acompañamiento y la supervisión de la diputada García Medina.
La ex gobernadora de Zacatecas, donde conoce mujeres y casos, detalló que esta iniciativa además, se ha promovido en al menos 8 entidades del país, por los grupos movilizados en el país, y que cada mayo se manifiestan en las calles. El 7 de mayo, las instalaciones de la Cámara se iluminaron de Morado, mientras se efectuaba el foro para arrancar una campaña en favor de que la iniciativa de reformas, sea retomada por la próxima legislatura.
El Lupus, reiteró es una enfermedad crónica multisistémica que afecta articulaciones, piel, cerebro, pulmones, riñones, incluso vasos sanguíneos, cuya causa aún es desconocida y continúa en investigación.
Destacó que son las historias de quienes la padecen, lo que desde hace tiempo la conmovió y la hizo tomar la causa. Además, abogó porque continúen las investigaciones, se haga un censo y la enfermedad entre en los catálogos de Salud. Ahora las mujeres, particularmente tienen muchos obstáculos, un diagnóstico puede tardar hasta 6 años; hay el mito de que no deben embarazarse y en los hospitales, sufren discriminación y violencia.
Por ejemplo Vania Gutiérrez, de 35 años relató:
Desde hace más de 15 años vivo con lupus eritematoso sistémico, enfermedad que ha sido la causa de una falla renal que en consecuencia me llevó a necesitar de hemodiálisis. Sólo por la generosidad y voluntad de una persona y su familia, mi condición de vida cambió con la donación de un riñón.
Vania forma parte de El Despertar de la Mariposa, asociación civil para personas con lupus y familiares en Ciudad de México, con representaciones en Querétaro y Puebla.
Explicó que como grupos de pacientes y asociaciones civiles “nuestro trabajo también va encaminado al acompañamiento y contención de quienes viven lupus”, ya que la experiencia en clínicas y hospitales oficiales es de mal trato.
Dijo que, en medio de la colectividad, las personas transiten la enfermedad como una condición de vida, que no las define ni condiciona sus capacidades y aptitudes. Sin embargo muchas son discriminadas, por no corresponder a los estereotipos de belleza patriarcales, sobre todo cuando empiezan a hincharse.
Y es que en el día a día, “convivimos y sabemos de testimonios en los que personas con lupus son discriminadas en diferentes aspectos de su vida, esto como consecuencia de la desinformación, ignorancia y poca empatía de los grupos donde nos desenvolvemos”.
La Iniciativa
En la iniciativa, se enfatiza que el lupus “contribuye al desencadenamiento de múltiples violencias y violaciones a las garantías humanas. Las personas que viven con lupus en nuestro país llegan a sufrir la negación del ejercicio igualitario de libertades, derechos y oportunidades, lo que les impide realizar sus proyectos de vida en condiciones de igualdad. Esta discriminación se ve reforzada cuando carecen de tratamiento y de servicios médicos necesarios”.
Las mujeres y su embarazo
El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad que afecta principalmente a mujeres jóvenes, mujeres que fisiológicamente están en edad reproductiva y muchas de ellas, desean embarazarse en algún momento de su vida.
El embarazo en el lupus y otras enfermedades autoinmunes es posible, asegura Vania Gutiérrez.
El embarazo puede cursarse con éxito siempre bajo la guía y supervisión del equipo de especialistas, previamente planeado en la etapa en la que la enfermedad se encuentra inactiva o en remisión. Actualmente existen guías de embarazo para mujeres con lupus que permiten tener un panorama más claro sobre el curso de esta etapa que es tan importante y está dentro de los planes de muchas mujeres que así lo han elegido.
México atrás
Uno de los hallazgos al elaborar la iniciativa, es haber constatado que en el país nos hemos quedado atrás. Está rezagado, Argentina, por ejemplo, cuenta con las leyes 24901 y 23.661 que reglamentan la Normativa para Certificación de Discapacidad en Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES); en el caso de Chile, se cuenta con los regímenes especiales Garantías Explícitas en Salud, conocidas como (GES) y la Ley Ricarte Soto; en España, existe la incapacidad laboral por lupus en la Ley General de la Seguridad Social.
En México el lupus se considera la segunda causa más frecuente de consulta en el área de reumatología; sin embargo, no existe un Censo Nacional en el sistema de salud pública que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad.
La iniciativa considera el establecimiento de un conteo nacional de personas con lupus para fortalecer las medidas de detección, diagnóstico, información y prevención de este.
En materia clínica, la iniciativa propone la creación de un registro, con la documentación y el seguimiento de datos como la modalidad de diagnóstico y los procesos del tratamiento, para generar información útil en los estudios científicos y las investigaciones académicas. Y que se debe mantener una relación con las investigaciones del genoma humano que realiza la Universidad Nacional Autónoma de México.
Lo laboral
Además establece que “las personas públicas y privadas tomarán las medidas necesarias para evitar la discriminación a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los ámbitos laborales y sociales”. Esto implica considerar permisos por enfermedad y la certificación por discapacidad, cuando así sea necesario.
Desde el ámbito de la discriminación, se establece que “Las personas públicas y privadas tomarán las medidas necesarias para evitar la discriminación a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los ámbitos laborales y sociales”. Esto implica considerar permisos por enfermedad y la certificación por discapacidad, cuando así sea necesario.
Nadie hace caso, dice Vania
Y la integrante del grupo de la Mariposa, va más allá:
Desafortunadamente, estando al frente de una asociación civil y como mujer que ha vivido un embarazo de alto riesgo, he sido testigo de la falta de información del personal de salud en todos los niveles de atención, la poca empatía de médicos y médicas especialistas y el mal trato y violencia que se ejerce en las instituciones de salud a las mujeres.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, “todas las mujeres tienen derecho a recibir el más alto nivel de cuidados en salud, que incluye el derecho a una atención digna y respetuosa en el embarazo y en el parto, y el derecho a no sufrir violencia ni discriminación”
Testimonios de embarazadas
“Trasladando la teoría a las experiencias en nuestra comunidad de mujeres, la realidad es lamentable y llena de testimonios que confirman la violencia que se ejerce institucionalmente a quienes por vivir con una enfermedad crónica se considera un acto de irresponsabilidad embarazarse”, agrega Vania
Por supuesto que vivir con una enfermedad crónica es ya un criterio para un embarazo de alto riesgo. Sin embargo, actualmente, la evidencia científica demuestra que bajo las condiciones anteriormente mencionadas, una mujer con lupus puede cursar un embarazo saludable y exitoso.
Desde nuestra labor educativa hacia la personas con lupus, instamos y acompañamos a las mujeres que deseen embarazarse, lo hagan con pleno conocimiento del contexto en el que se encuentran emocional y mentalmente, el estado de su enfermedad de base, padecimientos adicionales, riesgos y las consideraciones necesarias de planificación para una mejor gestión del embarazo. Esto es, la libertad de las mujeres de decidir sobre su cuerpo y salud reproductiva.
Tristemente, los testimonios de violencia obstétrica son varios.
¿Cómo se te ocurre embarazarte con lo que tienes? Ya tienes un hijo, ¿para qué te arriesgas a dejarlo sin madre, por querer otro? Vas a heredarle tu enfermedad. Las mujeres con lupus sólo pueden dar a luz por cesárea. Necesitas un anticonceptivo, no puedes seguir trayendo hijos al mundo con ese riesgo. Estas son algunas de las frases que muchas mujeres con lupus han escuchado al acudir con el personal de salud.
Adriana Barrera, una mujer de 29 años que vive con lupus eritematoso sistémico y artritis reumatoide, dijo: durante mi hospitalización en distintas ocasiones se me insistió para firmar documentos para colocarme un dispositivo intrauterino como método anticonceptivo bajo argumentos clasistas y capacitistas. Además, de que no fui comunicada de la situación de salud de mi hija y ser ignorada por el personal de salud de la unidad médica.
Andrea Torres, de la CDMX, refiere que en una plática informativa, varias pacientes fueron señaladas y juzgadas, considerándolas irresponsables por embarazarse. “Luego se mueren y andan dejando bebés sin mamá” Fueron las palabras llenas de un mensaje fatalista de una ginecóloga.
En el caso de Laura Valladares, también de la CDMX, la falta de acceso a la información sobre el estado de salud de su hija es también una prueba de las condiciones en las que se llevan a cabo distintos procedimientos médicos, saturación de servicios y falta de personal de salud que puedan atender las necesidades de los pacientes.
Esto es, dice la integrante de Mariposas, acciones resultado de una serie de circunstancias que sistemáticamente favorecen el maltrato a las mujeres,
Se queja, insiste. Cuando tienes lupus donde lo que predomina es la desinformación, en qué consiste la enfermedad y en segundo lugar, que el embarazo es posible si se vive con una enfermedad autoinmune.
“Desde nuestra asociación y comunidad de pacientes instamos y exigimos se siga difundiendo sobre el lupus eritematoso sistémico, lejos de juicios capacitistas y sin sustento que discriminan la elección de las mujeres que deciden iniciar el camino de la maternidad. Nosotros como organizaciones civiles estamos haciendo lo que nos corresponde, los pacientes hacen lo propio. También hay médicos y mecías que se unen y trabajan por dar visibilidad. Ahora pedimos a las instancias correspondientes en material de salud, que hagan su parte”
El Dato.
Según el INEGI, en la Encuesta Nacional sobre la Dinámica de las Relaciones en los Hogares 2021 ENDIREH, al menos el 31.4% de mujeres mexicanas entre 15 y 49 años han sufrido violencia obstétrica, incluyendo maltrato psicológico durante el embarazo, parto o posparto, tratamientos médicos no autorizados y falta de acceso a la información sobre el estado de su salud y/o su hijo o hija.
Según el Grupo de Información en Reproducción Elegida GIRE, la violencia obstétrica es una forma específica de violencia contra las mujeres y otras personas con capacidad de gestar que constituye una violación a los derechos humanos. Se genera en el ámbito de la atención obstétrica en los servicios de salud públicos y privados que consiste en cualquier acción u omisión por parte del personal del Sistema Nacional de Salud que cause un daño físico o psicológico durante el embarazo, parto y puerperio.
Entre algunas de las manifestaciones de la violencia obstétrica se encuentran los actos discriminatorios, el uso del lenguaje ofensivo, humillante o sarcástico y el trato deshumanizado, siendo este último el más predominante.
Por ello dicen las mujeres acciones como la Iniciativa de Ley en favor de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes “nos permiten levantar la voz, visibilizar y crear los caminos que permitan avanzar en beneficio de los pacientes”
¿Cuál es la realidad en nuestro país para las mujeres, para todas las mujeres, para las mujeres con discapacidad, para las mujeres que vivimos con una enfermedad autoinmune? , se pregunta Vania.
