Demandan regulación sanitaria, atención médica, política de estado y protección laboral: iniciativa sin solución
Este 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, mujeres se movilizan en silencio y sin interés gubernamental y social
Sara Lovera Parte 1
SemMéxico, Ciudad de México, 10 de mayo, 2024.- Son mariposas, se confunden en mayo con las jacarandas, se visten de violeta o morado, levantan con pasión los puños con cintas del color feminista. Se alzan en el mayo violáceo, el color que se iguala con los moretones que les salen en las piernas. Son como las violetas que no se dejan morir y reviven cada primavera.
Son las mujeres que viven con lupus, quienes al menos hace 4 lustros piden ser vistas, dejar de ser discriminadas, existir con dignidad ciudadana, tener un medicamento para vivir. Reclaman una condición de salud atendida por el Estado; derechos laborales y regulación sanitaria.
Mujeres que gestionan una iniciativa de Ley, perdida en el Congreso de la Ciudad de México, radicada en al menos 4 congresos locales, entidades y que en la Cámara de Diputados no fue ni discutida ni dictaminada y la legislatura que ya cerró. ”La volveremos a promover en la próxima legislatura”, sentenció Amalia García Medina, quien tomó la causa que “desespera” a quienes viven y padecen, una enfermedad que las paraliza.
La vi en la pantalla, desde la Cámara de Diputados y Diputadas, la cámara de la inclusión, durante el Foro: Atención y No discriminación de las Personas con Lupus,
se llama Laura Athié, tiene 24 años luchando por su vida y por la de todas las personas que tienen lupus, explica cómo sólo ellas, durante mucho tiempo buscaron explicaciones, ¿Por qué el diagnóstico? Puede tardar 6 años; por qué el lupus no está clasificado en el sistema de salud, por qué esta enfermedad no está regulada, porque no está en la lista de enfermedades catastróficas, ni en ninguna otra denominación; porque hay que invertir cada mes 16 mil pesos para atención y medicamentos, por qué su reclamo, ahora está, sin embargo, teñido de esperanza.
El Lupus es una enfermedad autoinmune, crónica y difícil de diagnosticar, que impacta principalmente a mujeres en edad reproductiva.
Laura vuelve a la carga y cuenta:
Fui diagnosticada en el año 2000. He tenido el privilegio y la oportunidad de pagar mis consultas, de contar con el apoyo económico y emocional, en todo momento, de mi pareja, mi familia y una extraordinaria red de mujeres solidarias y poderosas.
Había dicho en ese tramo del discurso que todo la lleva a la desesperación. ¿Cuántas de las mujeres y hombres que he conocido en estos 24 años tienen, ese un aproximado de 16 mil pesos mensuales para cubrir sus medicamentos, estudios de laboratorio, costos de especialistas y comer? ¿Cuántas, de aquellas que no han sido abandonadas por el alto costo que genera la enfermedad y los cambios físicos que transforman y que sacan a nuestros cuerpos del estereotipo de la belleza canónica y colonial, pueden decir que tienen el apoyo de una pareja? No lo sabemos.
El Lupus es una enfermedad considerada poco frecuente porque daña a 200 pacientes por cada 100 mil habitantes, eso significa 260 mil personas, 95 por ciento mujeres. Se presenta cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca a los tejidos y órganos; es decir, se trata de un padecimiento autoinmune.
La inflamación que causa puede perjudicar distintos sistemas y órganos, con frecuencia las articulaciones, piel, riñones, células sanguíneas, cerebro, corazón y pulmones.
“El sistema inmunitario está para protegernos sobre todo contra las infecciones. Es muy sofisticado, reconoce con mucha precisión las moléculas y puede identificar las que no son propias, principalmente de los microorganismos”, explica José Dante Amato Martínez, profesor de la carrera de médico cirujano en la Facultad de Estudios Superiores Iztacala, de la UNAM, como lo difundió la UNAM a propósito de que este 10 de mayo es el Día Internacional del Lupus. La explicación es científica.
Pero en el foro, organizado por la promotora de la iniciativa, diputada Amalia García Medina, del grupo parlamentario Movimiento Ciudadano, lo que pululó toda la tarde del 7 de mayo, fue el testimonio, la forma como se vive el lupus, no considerado, tampoco, como enfermedad rara, por eso no tiene un registro oficial. Y realmente no se sabe cuántas personas la viven.
Colectivas y grupos
Hace tiempo que estas mujeres se han organizado, para juntas, explicarse, explicar y mirar cómo puede mejorar su situación. Desde el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C; también estos grupos, en muchas partes del país, realizan brazadas cada año, ya que el nado puede mejorar situaciones de malestar y dolor a las mujeres con Lupus.
Todo ello alrededor del 10 de mayo, Día Mundial del Lupus. La iniciativa, ya discutida en el Congreso de la Ciudad de México, y ahora propuesta en la Cámara de Diputados, quedó sin resolverse.
Athié, reconocida por su empeño, dijo ahí, en el Foro de la Cámara, que ahora han entregado toda su fe en la ex gobernadora de Zacatecas, quien dijo a SemMéxico, que si no es Senadora, empeñará su vida política en esta causa en la causa de los cuidados.
Y explicó su desesperación, porque 24 años de lucha la han convertido en activista e investigadora, y dio: he escuchado, grabado y transcrito cientos de testimonios, que he visitado muchos hogares y espacios… he caminado, nadado, marchado y hablado con innumerables personas con lupus de todas las edades y de muchos países..” Lo que sigue observando es que están excluidas y su experiencia le hace ver que también que muy pocos grupo de la sociedad “ nos ven”.
Su organización intenta contarlas, por lo que se creó el Registro Mexicano de Lupus, además de asociaciones, “pero nadie más parece interesado en saber cuántas son”. En el día a día, “ellas se acompañan a sí mismas entre las fundaciones, los grupos del Face, los encuentros de cada mayo, pero ¿quién las acompaña cuando son despedidas de sus trabajos injustamente por no poder teclear, por estar perdidas en las neblinas lúpicas, por no aguantar el dolor, por no poder moverse, ni ser tan rápidas como exige nuestra sociedad capacitista?”
Estudios mundiales sobre el lupus señalan que : 55 por ciento de las personas con lupus reportan la pérdida total o parcial de sus ingresos por imposibilidad para trabajar tiempo completo.
Muy pocas, “quizá 10 compañeras entre cientos o miles de mujeres con lupus”, han logrado estudiar, viajar, maternar con toda la fuerza, hacer doctorados, investigar, romper récords deportivos o levantar proyectos. “Pero y las demás, ¿y los hombres que son uno de cada 10 con esta enfermedad?, ¿las vemos?, ¿los vemos?”, se interrogó, siempre firme.
La Política
En el Foro, por el día mundial, puesto que la iniciativa no caminó, al menos otras cinco personas plantearon problemas semejantes y hablaron de la enfermedad.
Athié habló con emoción del abandono: “ ¿Todas estas personas tendrán, acaso, poca suerte? – más de un cuarto de millón- No, lo que tienen se llama abandono, inequidad, injusticia epistémica, indolencia del Estado.”, dijo.
Y sobre la demanda que mantiene, dijo que la invisibilidad deja a este padecimiento, su posibilidad de atenderse, porte no hay política pública. Se dice que las personas con Lupus se calculan con una prevalencia importada, que supone que entre 20/70 de cada 100 mil personas. Y agrega: pero, más allá de las cifras que no conocemos, hay datos verificados. En México, de acuerdo con la Junta General de Información en Salud (DGIS), que evalúa los certificados de defunción, de 2000 a 2020 el lupus es una de las principales causas de muerte entre las mujeres 10 a 54 años.
Y resume: Las personas con lupus no están —no estamos— en la lista de enfermedades catastróficas, ni en las enfermades raras, ni en el ámbito de la comunicación en salud. Apenas y aparecen —aparecemos— en la enseñanza de la medicina y las ciencias aliadas que no sean reumatología. No están —no estamos— en la mirada de un dentista o un dermatólogo que podría observar la piel, ni en la del médico en urgencias que podría notar la inflamación, ni están en nuestra visión social que quizá en el metro o en la calle podría observarse su eritema malar, ni estamos en la mirada de la maestra de secundaria que podría identificar la diferencia entre adolescencia y agotamiento extremo. Necesitamos estar en el reconocimiento inmediato de los especialistas de la salud que nos son indispensables, como el reumatólogo, el fisioterapeuta y el psicólogo.
