*Incluirla es reconocer el derecho de la niñez
Micaela Márquez
SemMéxico, Cd. de México, 25 de julio 2021.- Incluir la Atrofia Muscular Espinal (AME) principal causa genética de muerte infantil en el Registro Nacional de Enfermedades Raras para homologar los protocolos de atención en las instituciones de salud es la petición que se formalizará desde el Senado de la República ante el Consejo de Salubridad General.
La senadora Josefina Vázquez Mota presidenta de la Comisión de Derechos de la Niñez y de la Adolescencia expreso que con este reconocimiento se podrán establecer obligaciones a las autoridades sobre el manejo de la enfermedad, ante un panorama poco alentador, en el que los pacientes de instituciones públicas de salud sólo tienen acceso a tratamientos de soporte y paliativos.
En el foro digital “La atención a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal en México, un derecho de la niñez”, la legisladora dijo que la inclusión en el Catálogo permitirá la detección oportuna, identificación a través del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas, la investigación terapéutica y el tratamiento para el padecimiento.
La legisladora detallo que esta enfermedad hereditaria tiene una prevalencia en el país de 10 casos por cada cien mil personas, ya que una de cada 50 personas es portadora de la mutación genética, situación que la ubica dentro de la categoría de “rara”, de acuerdo con la clasificación de la Organización Mundial de la Salud.
Detallo que es una enfermedad hereditaria, causada por una mutación en un gen que produce una proteína esencial para el funcionamiento de los músculos. Eso causa la pérdida de las neuronas motoras y resulta en debilidad muscular. En casos más severos, afecta a los músculos que permiten respirar o digerir.
El senador priista Ángel García Yáñez destacó que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad agresiva, dolorosa, progresiva, degenerativa, que acorta los años de vida de las personas. Por lo que con la realización del foro buscan aportar más elementos para poder garantizar el derecho humano a la salud, reconocido en el artículo cuarto de la Constitución.
La presidenta de la Fundación de Atrofia Muscular Espinal, CurAME, Rosa María Chapa Guzmán, destaco que es importante incluir la AME como enfermedad rara en el catálogo, ya que de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS) son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, y existen poco más de siete mil enfermedades raras reconocidas.
Mientras el director General de Coordinación de los Institutos Nacionales de Salud, Simón Kawa Karasik, precisó que, entre los retos a vencer respecto a la Atrofia Muscular, se encuentra la creación de políticas públicas que garanticen el acceso a los servicios de salud, para su abordaje integral, así como un nuevo paradigma de atención enfocado en los derechos humanos, mediante el fortalecimiento de la genética clínica y molecular.
Tanto Eduardo Barragán Pérez jefe del Departamento de Neurología del Hospital Infantil de México “Federico Gómez” como Rocío Cárdenas Navarrete, directora general del Hospital de Pediatría del Centro Médico Siglo XXI, destacaron la importancia de que las instituciones garanticen el acceso a la tecnología a quienes padecen de esta enfermedad, para que puedan socializar, educarse e informarse, ya que el diagnóstico oportuno permitirá contar con mejores estrategias terapéuticas.
