En el Senado ahora Cumple su promesa que hizo con los grupos demandantes en mayo pasado
Urge un marco legal para la atención de las personas con lupus para mejorar su calidad de vida
No existe un marco legal ni hay un registro oficial de quienes viven con ella: mayoría mujeres hasta con 24 años de lucha
Sara Lovera
SemMéxico, Ciudad de México, 22 de noviembre, 2024.-Como lo prometió en mayo, la senadora Amalia García, de Movimiento Ciudadano, este jueves presentó al Senado de la República la iniciativa #LeyLupus, para establecer un marco legal para la atención de las personas con lupus, fundamental y humana para mejorar su calidad de vida.
El Lupus es una enfermedad considerada poco frecuente, se calcula que daña a 200 pacientes por cada 100 mil habitantes, eso significa 260 mil personas, 95 por ciento mujeres. Se presenta cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca a los tejidos y órganos; es decir, se trata de un padecimiento autoinmune.
En la Cámara de Diputados quedó pendiente esta iniciativa, que no se discutió ni fue a comisiones. Una disposición del congreso,-poco clara- es que lo que “ no se discutió se desecha”. Por ello fue necesario volver a empezar, y aquí ya está la nueva iniciativa.
En conferencia de prensa, García Medina, explicó que el lupus es una enfermedad autoinmune compleja, crónico degenerativa e incurable y potencialmente mortal si no se cuenta con acceso a tratamientos, servicios y médicos adecuados en tiempo oportuno. Puede afectar a distintos sistemas y órganos del cuerpo, incluso las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones.
Discriminadas
En México no existe un marco legal relativo a la enfermedad del lupus como en otros países europeos o latinoamericanos. Tampoco existe un registro oficial por lo que no se tiene una cifra, ni siquiera aproximada, de las personas que han contraído la enfermedad en el país.
El Grupo Las Mariposas ha detectado que hay muchas mujeres desesperadas que tienen 24 años de lucha, lo que las convirtió en activistas e investigadoras; este grupo ha escuchado, grabado y transcrito cientos de testimonios, que he visitado muchos hogares y espacios… he caminado, nadado, marchado y hablado con innumerables personas con lupus de todas las edades y de muchos países..” Lo que se sigue observando es que están excluidas y su experiencia le hace ver que también que muy pocos grupo de la sociedad “ nos ven”.
La iniciativa propone incorporar a la Ley General de Salud un nuevo capítulo denominado “Enfermedades Autoinmunes y Lupus” para establecer que la Secretaría de Salud y los gobiernos estatales realicen actividades de prevención y control de las enfermedades autoinmunes y sindemias, así como para crear el Registro Nacional del Lupus.
También esta iniciativa busca reformar Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación con la finalidad de prevenir la discriminación a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los ámbitos laborales y sociales.
Asimismo, presentó una proposición con punto de acuerdo para exhortar a la Cámara de Diputados para que durante la discusión del Presupuesto de Egresos de la Federación para el ejercicio fiscal 2025, se asignen recursos suficientes para la atención de las personas que tienen lupus.
“Son iniciativas que tienen que ver con causas que yo he abrazado a lo largo de mi vida, la del derecho a la salud de todas y de todos, y a la no discriminación. Lo que esperamos es que se atienda para que tengan derecho a una vida digna, a una vida de calidad y sin discriminación”, comentó la senadora por Zacatecas.
“El lupus es un padecimiento que afecta principalmente a las mujeres. Del total de personas con lupus, 90% son mujeres; ataca principalmente a las mujeres de entre 15 y 45 años de edad. Esta enfermedad las afecta y puede ser una de las razones por las cuales no pueden incorporarse a una vida plena si no cuentan con el respaldo institucional”.
Laura Athié, integrante del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, detalló que en México existe por lo regular un diagnóstico tardío de hasta seis años, por lo que las personas se enfrentan a un daño irreparable. Además, existen pocos reumatólogos en el país pues solamente hay mil 100 para una población de más de 130 millones de habitantes.
“Es una enfermedad invisible y debemos decir además que a diferencia de otros países de la región latinoamericana, México va un poco tarde. Chile, Argentina, España y Estados Unidos ya tienen leyes y marcos legales que protegen los derechos de las personas con lupus. Por eso estamos pidiendo el apoyo de todos ustedes y agradeciendo también el apoyo de la senadora porque este es un paso muy importante que nos va a permitir acompañar también a cientos de mujeres y hombres en el país que no cuentan con lo necesario para seguir viviendo”, comentó.
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“Ésta también es una enfermedad muy cara. Hay gente que tiene que destinar de 16 mil pesos hasta más de 60 mil pesos al mes para poder seguir viviendo, y ese es uno de los retos que también buscamos impulsar”.
En tanto, Domingo Martínez, médico del Registro Mexicano de Lupus, lamentó que no exista en el país una vigilancia epidemiológica sobre el lupus. Por ello, destacó la importancia de la iniciativa presentada por la senadora Amalia García.
“No sabemos hoy día en México la prevalencia, no sabemos la incidencia, y esto es porque no se tiene un registro nacional. No es que haya poco lupus o que no haya lupus, el detalle es que está subdiagnosticado. Y mientras no tengamos datos precisos, no vamos a poder tener la información, el programa general a nivel nacional”, expresó.
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La iniciativa de la senadora fue turnada a las Comisiones Unidad de Salud y de Estudios Legislativos, Segunda. Hubo otra iniciativa para la Ciudad de México, todavía sin resolver.
